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Vol. 29. Núm. 5.Septiembre - Octubre 2015
Páginas e23-e26Páginas 323-400
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Páginas e23-e26Páginas 323-400
Carta a la directora
DOI: 10.1016/j.gaceta.2015.04.010
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Accesibilidad a los datos de investigación en salud pública: eficiencia y reproducibilidad versus confidencialidad
Access to public health research data: efficiency and reproducibility versus confidentiality
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Miguel A. Martínez-Beneitoa,b,
Autor para correspondencia
martinez_mig@gva.es

Autor para correspondencia.
, Óscar Zurriagaa,b,c
a Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO), Valencia, España
b CIBER de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP), España
c Dirección General de Salud Pública, Conselleria de Sanitat, Valencia, España
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Sra. Directora:
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La presente carta plantea una reflexión sobre un tema que consideramos de interés en la investigación en salud pública: la propiedad y el acceso a los datos de investigación. ¿A quién pertenecen los datos de una investigación en salud pública? ¿A los investigadores o a las entidades financiadoras? Y si éstas son públicas, ¿deberían garantizar el libre acceso a dichos datos? El debate afecta a tres factores de gran importancia en la investigación científica: la eficiencia de recursos, la reproducibilidad de la investigación y la confidencialidad de los datos.

Sin duda, los datos de cualquier investigación podrían ser útiles a otros profesionales no vinculados directamente en dicha investigación. Así, el acceso abierto a dichos datos haría posible su utilización alternativa, que redundaría en una mayor eficiencia de la inversión realizada para su obtención. Si dicha inversión proviene de fuentes públicas, la eficiencia, uno de los principios básicos de actuación de la administración, debería invitar a facilitar el libre acceso a los datos.

En segundo lugar, la reproducibilidad de la investigación es actualmente un controvertido tema de debate en la comunidad científica, al cual la salud pública no debería ser ajena. Según se ha publicado1, un 65% de los estudios médicos se han demostrado inconsistentes tras una reproducción independiente de sus resultados, mientras que sólo el 7% fue completamente reproducible. Bajo estas últimas condiciones, las publicaciones científicas se convierten más en un acto de fe que en ciencia, ya que la reproducibilidad es uno de los principios fundamentales de esta última. Revistas como Nature2, instituciones como los National Institutes of Health3 y programas de investigación como el H20204 promueven iniciativas para mejorar la reproducibilidad de sus trabajos, que contemplan el acceso a los datos de sus investigaciones. Seguramente Gaceta Sanitaria también debería sumarse a este tipo de iniciativa. En otras áreas de la investigación, como la estadística, es habitual que las publicaciones se acompañen de rutinas (incluso de los datos) para que los lectores reproduzcan sus resultados. ¿No debería cundir esta iniciativa en el ámbito de la salud pública?

Sin duda, la difusión de estos bancos de datos entraña problemas de confidencialidad e incluso de consentimiento por parte de los individuos que integran el estudio. Sin embargo, la confidencialidad podría preservarse mediante el uso de herramientas de anonimización adecuadas y la inclusión de cláusulas específicas en el correspondiente consentimiento informado. Este tipo de cuestiones, en principio, no debería ser un impedimento general al acceso libre a los datos por parte de terceros, y así contribuiría a la transparencia de los estudios.

En nuestra opinión, el libre acceso a los datos de investigación debería ser un derecho cuando éstos han sido financiados públicamente. De hecho, abogamos por que dicho acceso, cuando concluya la correspondiente investigación, debería ser valorado explícitamente por las agencias financiadoras. Esperamos que esta carta ayude a cambiar la tendencia actual de la investigación en salud pública en pos de la eficiencia y la reproducibilidad de los recursos, aunque, obviamente, preservando la confidencialidad de los datos.

Contribuciones de autoría

Ambos autores han contribuido de igual manera al desarrollo de la idea original, la elaboración, la discusión y la aprobación de la versión final del manuscrito. El autor para la correspondencia en nombre del resto de las personas firmantes garantiza la precisión, transparencia y honestidad de los datos y la información contenida en el estudio; que ninguna información relevante ha sido omitida; y que todas las discrepancias entre autores han sido adecuadamente resueltas y descritas.

Financiación

Ninguna.

Conflictos de intereses

Ninguno.

Bibliografía
[1]
F. Prinz, T. Schlange, K. Asadullah
Believe it or not: how much can we rely on published data on potential drug targets?
Nat Rev Drug Discov, 10 (2011), pp. 712 http://dx.doi.org/10.1038/nrd3439-c1
[2]
Nature Publishing Group
Announcement: reducing our irreproducibility.
Nature., 496 (2013), pp. 398
[3]
F.S. Collins, Tabak, L.A. Policy
NIH plans to enhance reproducibility
Nature., 505 (2014), pp. 612-613
[4]
European Comission. Commission launches pilot to open up publicly funded research data. (Consultado el 10/4/2015.) Disponible en: http://europa.eu/rapid/press-release_IP-13-1257_en.htm.
Copyright © 2015. SESPAS
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