La enfermedad causada por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) supone un desafío para los sistemas de salud, puesto que en ella converge un gran número de factores, lo que obliga a un abordaje multi/interdisciplinario1. A partir de 1996 se cuenta con la denominada terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA), que ha mejorado notablemente el pronóstico de la enfermedad, alargando la esperanza de vida de las personas infectadas por el VIH que acceden a estos tratamientos2,3. No obstante, este tratamiento es complejo, en ocasiones incómodo, hay que tomarlo de por vida y es potencialmente tóxico. Por ello, requiere una colaboración «decidida y entusiasta» por parte de los pacientes y el soporte de un equipo de personal sanitario interdisciplinario4.

La falta de cumplimiento del tratamiento antirretroviral tiene consecuencias para el paciente, la comunidad y el sistema sanitario5. Una persona seropositiva que no toma los antirretrovirales (ART) con la pauta indicada no sólo tiene menores probabilidades de disminuir la carga viral, sino que puede crear resistencia a la medicación6,7. Esto impide que el tratamiento sea efectivo y aumenta la probabilidad de transmitir el VIH a otras personas, y con una cepa de virus resistente a la medicación. Para los sistemas sanitarios implica un desajuste en el coste-efectividad, por la merma de la calidad de vida en las personas afectadas y por el hecho de invertir recursos en un tratamiento que no siempre obtiene resultados positivos8,9.

Se ha llegado a definir la falta de cumplimiento terapéutico como «el talón de Aquiles» de los tratamientos ART10. Aunque desde 1996 los tratamientos ART en España son accesibles a toda la población como parte del Sistema Público de Salud, algunos estudios sugieren que sigue habiendo desigualdades sociales en el acceso o en el cumplimiento de este tratamiento11. Por otro lado, también se ha intentado establecer qué factores individuales o sociales predicen el cumplimiento o no del tratamiento ART; no obstante, éste es un problema en el que intervienen múltiples aspectos, que pueden variar según los contextos, con resultados inconsistentes12.

Si bien otros estudios han evaluado el cumplimiento del tratamiento ART y los factores asociados, en este trabajo se propone un abordaje que incluye el contexto en el que participan (o no) las personas infectadas por el VIH como agrupador natural de distintos perfiles. Por otro lado, considerando que una de las principales barreras para el cumplimiento puede encontrarse en los propios servicios sanitarios13, este trabajo pretende evaluar las necesidades en salud, el uso y la valoración de estos servicios por parte de las personas infectadas por el VIH. Finalmente, se analizan las factores que pudieran estar relacionados con la toma o no de ART, y se comentan oportunidades de intervención adaptadas a las necesidades de los participantes en el estudio.

El presente es un estudio transversal con muestra intencional. Se ha elegido la muestra en función de tres puntos de referencia para obtener información desde tres perfiles diferentes en relación con el acceso a los servicios de salud de personas infectadas por el VIH: los que mantienen contacto con el médico especialista, quienes participan de actividades alternativas a través de sus organizaciones no gubernamentales (ONG) y quienes no participan o no acceden a los recursos sociosanitarios disponibles en su comunidad (en este caso, la ciudad de Granada). La muestra final se compone de 108 personas infectadas por el VIH, contactadas en la ciudad de Granada (España) desde tres ámbitos distintos: servicio de enfermedades infecciosas de un hospital (n=50), dos asociaciones no gubernamentales que trabajan con personas infectadas por el VIH (n=26) y del trabajo de calle a partir del contacto por iguales (centro de recogida de metadona, comedores sociales, etc. [n=32]). Los criterios de inclusión en el estudio fueron, para los 2 primeros grupos, asistir a la consulta u ONG, y para los 3 grupos estar infectado por el VIH y aceptar participar en la entrevista. La participación fue voluntaria y anónima; no se obtuvieron datos de los no participantes.

La mediación con las personas que acudieron al hospital la llevó a cabo un médico, solicitando a sus pacientes su participación voluntaria al final de la consulta. En el caso de las asociaciones, la selección se realizó invitando a los posibles candidatos a participar en el estudio cuando iban a las ONG por diversas razones. Los participantes se seleccionaron directamente desde la calle mediante informadores clave y generando distintos procesos de «bola de nieve». Tanto la mediación como las entrevistas fueron llevadas a cabo por iguales, formados adecuadamente en los instrumentos y actividades que debían realizar.

Los datos se recogieron entre julio y septiembre de 2005, mediante un cuestionario que consta de las siguientes secciones: características sociodemográficas, estilos de vida y salud; beneficios percibidos de la medicación ART y conocimientos sobre el tratamiento del VIH; cuestionario SMAQ de cumplimiento del tratamiento ART14; valoración de los servicios sanitarios y necesidades en salud. Las preguntas sobre el consumo de drogas ilegales excluyeron el cannabis, y el período de referencia (cuando no estaba indicado de otra manera) era «en el presente». Las preguntas del último bloque del cuestionario se elaboraron a partir de grupos focales con personas infectadas por el VIH.

La variable dependiente «tratamiento antirretroviral» se analizó con tres niveles: cumplidor, no cumplidor, no toma ART. La valoración de los servicios de enfermedades infecciosas y necesidades en salud tuvo un formato de respuesta tipo Likert de 4 niveles, agrupados en 2 y 3 categorías, respectivamente. La variable de participación en actividades sociales se compone del sumatorio de las respuestas positivas (sí es igual a 1, no es igual a 0) de cada una las siguientes 9 actividades: participar en alguna actividad como voluntario, salir a dar un paseo, participar en las actividades del barrio (mercadillo, reuniones de vecinos, etc.), salir de tapeo con amigos/pareja/familia, visitar algún familiar o amigo, compartir alguna actividad con los hijos (excursiones, juegos, paseos), ir al cine con amigos/pareja/familia, alguna actividad compartida relacionada con tu religión, creencias o valores personales, y haber votado en las últimas elecciones.

Se realizaron análisis descriptivos, utilizando proporciones y valores medios. Las asociaciones entre variables se evaluaron con las pruebas de la χ2 y de Kruskal-Wallis, para variables nominales y continuas, respectivamente. Se consideraron significativos los valores de p<0,05. El análisis estadístico de los datos se llevó a cabo con el paquete SPSS 12,015.

Un total de 108 personas infectadas por el VIH participaron en el estudio, de las cuales el 71% eran hombres. Las características de los participantes se muestran en las tablas 1 y 2. La edad media (desviación estándar) fue de 40 (7,05) años, y conocían su diagnóstico desde hacía 12 (5,36) años. El 40% dijo haber contraído el VIH por compartir jeringuillas, el 35% por la vía sexual y un 25% lo desconocía. El 28% tenía trabajo, el 13,9% vivía precariamente y el 56,6% percibía alguna pensión. Poco más de la mitad consumía «en el presente» drogas ilegales (53,7%), el 63,9% eran ex inyectores, y sólo un 18,5% eran inyectores activos. El 48,1% de los participantes había estado alguna vez en prisión. El 25% no tomaba ART, el 15,7% cumplía totalmente la toma de la medicación ART, y el 59,3% estaba en tratamiento pero al menos alguna vez incumplía las pautas en las tomas de la medicación prescrita.

Los participantes en el estudio muestran una percepción sobre el beneficio de los ART muy positiva (tabla 3). El 80% dice estar de acuerdo en que no tomar las dosis según la pauta indicada puede crear resistencia a la medicación y el 92% en que la medicación ART puede estabilizar o controlar el VIH. La valoración de los servicios sanitarios (tabla 4) es en general muy buena, excepto en cuanto a la información sobre los efectos secundarios, la interacción con otras drogas y la coordinación con otros especialistas. Los aspectos que los participantes consideran muy importantes para mejorar en su atención sociosanitaria (tabla 5) son, en primer lugar, las restricciones para obtener o conservar la pensión no contributiva, la formación respecto al VIH de los médicos de cabecera y la atención psicológica ligada a la consulta de infecciosas.

En la tabla 6 se muestran las variables que mostraron asociación significativa con la toma de medicación ART. El grupo de los cumplidores presenta, en general, las mejores puntuaciones, y quienes no toman ART las más bajas, en casi la totalidad de las variables asociadas. Por ejemplo, el grupo de los cumplidores y no cumplidores con el tratamiento ART presentan mayores proporciones, con respecto a quienes no toman ART, de participantes que perciben alguna pensión (p=0,018), que habitan una vivienda propia o alquilada (p=0,048), que han participado en más actividades sociales en el último mes (p=0,001) y que han acudido al médico especialista en los últimos 6 meses (p=0,001). Quienes no toman ART, con respecto a los otros 2 grupos, muestran mayores proporciones de participantes con consumo actual de drogas ilegales (p=0,006) y uso de la vía inyectada en los últimos 6 meses (p=0,001). El grupo de los no cumplidores, en general, obtiene puntuaciones similares a los cumplidores, excepto en el consumo actual de drogas ilegales, el antecedente de prisión (p=0,081), los años desde que contrajeron la infección por el VIH (p=0,003) y haber padecido enfermedades oportunistas (p=0,001). Por último, el grupo de los cumplidores y no cumplidores con la medicación ART tienen una percepción de los beneficios de ésta más acertada que quienes no la toman (p=0,001), y tienden a valorar mejor los servicios de salud.

El objetivo del presente trabajo ha sido conocer el uso y la valoración de los servicios sanitarios y de la medicación ART en una muestra diversa de personas infectadas por el VIH en la ciudad de Granada en 2005, y discutir los posibles factores que puedan estar relacionados con el uso o no de los ART.

Una cuarta parte de los participantes en este estudio no toman actualmente ART, y entre quienes lo hacen, sólo un pequeño grupo cumple el tratamiento en una proporción superior al 95%. En las variables medidas, el grupo de los cumplidores y no cumplidores de la medicación ART presentan puntuaciones que derivan en perfiles diametralmente opuestos. Sin embargo, los no cumplidores a veces puntúan como los cumplidores y otras como los no ART, excepto en 2 variables: son los que más años llevan como seropositivos (13,5 años) y los que mayor porcentaje de enfermedades oportunistas han padecido. Esto podría ser un indicador de que estos pacientes, que se iniciaron en el tratamiento antes del TARGA, por un lado están agotados y lo incumplen, y por otro han creado resistencia a la medicación. Los no cumplidores tienen mayor proporción con respecto a los cumplidores, pero en menor medida en relación con los no ART, de consumo de drogas ilegales, uso de la vía inyectada actual y en los últimos 6 meses, y de paso por prisión. En cuanto a la valoración de los servicios, tienden a puntuar levemente por debajo de los cumplidores, excepto en el tiempo que les dedica el médico en la consulta, donde la diferencia es bastante mayor, por lo que en esta muestra los no cumplidores se mantienen dentro del sistema sanitario, aunque sin el convencimiento de los cumplidores.

Los participantes que no toman ART muestran un perfil que podría calificarse de «excluidos sociales» o personas fuera del sistema (menor acceso a las pensiones económicas, a la vivienda digna, a la participación social, mayor consumo de drogas ilegales, uso de la vía inyectada y antecedentes de prisión). Otros estudios han indicado que la precariedad empeora el pronóstico de supervivencia, aun en un contexto de acceso gratuito a los medicamentos ART, como Europa occidental16–18, y sigue habiendo desigualdades sociales en el acceso a los ART11,19. Por otro lado, no es de extrañar que la mayor parte de este grupo esté compuesta por los participantes que son usuarios de drogas por vía parenteral (UDVP), dada la importante asociación entre inyección de drogas y exclusión social20. Varios estudios han mostrado una asociación entre el uso de la vía inyectada y el bajo cumplimiento del tratamiento ART21–23, aunque este hallazgo no es siempre consistente24,25, por lo que el uso o no de esta vía no puede considerarse un determinante de no cumplimiento per se. Por ejemplo, un estudio longitudinal realizado en España en una cohorte de UDVP infectados por el VIH, con un seguimiento de 6-8 años, mostró que menos del 15% de los que iniciaron el tratamiento ART finalmente lo abandonaron26. Asimismo, en los últimos años (al menos en España) la supervivencia de UDVP infectados por el VIH ha aumentado notablemente27; además, si se logra el cumplimiento, el resultado del tratamiento ART en UDVP es similar al de otros grupos de transmisión28.

Si bien los participantes tienen una percepción positiva y bastante acertada de la medicación ART, es menos positiva entre quienes no la toman. Otros estudios han encontrado asociaciones entre las creencias y las percepciones sobre el tratamiento y el uso de ART. Por ejemplo, un estudio mostró que quienes recibían medicación ART tenían una percepción más acertada de sus beneficios29. En otros estudios esta asociación se ha explicado por mecanismos de autoeficacia30 o gravedad de la enfermedad31.

En general, los participantes refieren una valoración positiva de los servicios sanitarios: los cumplidores son los más satisfechos, y los que no toman ART los menos. La accesibilidad a los recursos sanitarios y la atención que recibe el paciente se han relacionado positivamente con el cumplimiento terapéutico13. Por ejemplo, la relación entre el médico y el paciente basada en la comunicación, la información sobre la terapia y la enfermedad, la confianza y la participación en la toma de decisiones, son factores que se han asociado en otros trabajos con un mejor cumplimiento con los ART18,32.

Este trabajo presenta importantes limitaciones, además de las derivadas del diseño transversal. Las principales son el reducido tamaño de la muestra y su carácter intencional. En el caso del grupo captado fuera del ambiente hospitalario, la participación de iguales conocedores de gran parte de la muestra del estudio fue fundamental en el logro de los objetivos y en el acceso a la población diana. Este método de captación es una ventaja del estudio (porque refleja la realidad local y llega a personas que son de difícil acceso), pero a su vez también una limitación (la intencionalidad del muestreo exige cautela a la hora de interpretar los resultados). Por otro lado, el cuestionario de cumplimiento utilizado ha calificado como cumplidores a muy pocos participantes, lo cual puede deberse a que el SMAQ tiende a subestimar a los no cumplidores. No obstante, este instrumento se ha mostrado sensible y específico, comparado con medidas más objetivas, y fuertemente asociado con la carga viral14. Finalmente, sólo hemos tenido en cuenta algunas de las barreras para la toma y el cumplimiento de la medicación ART, dejando de lado otras importantes, como las características del tratamiento, que es la barrera más ampliamente identificada para el cumplimiento terapéutico33–35.

Este estudio pone de manifiesto que, en el contexto que nos ocupa, sigue habiendo grupos de personas diagnosticadas de infección por el VIH con muchos años de evolución de la enfermedad que no están en tratamiento ART, y la mayoría de los que siguen dicho tratamiento tiene dificultades para cumplirlo correctamente. La coordinación con otros especialistas, la formación sobre el VIH de los médicos de cabecera y el acceso a la atención psicológica, así como la facilitación de obtención o conservación de ayudas financieras, son algunos de los aspectos que en este trabajo muestran una oportunidad de mejora. Asimismo, la situación de estos pacientes podría mejorar tras implementar estrategias de motivación para los que llevan muchos años con el tratamiento, y no descansar en el trabajo de integración en la red asistencial de los que viven procesos de exclusión social.