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DOI: 10.1016/j.gaceta.2017.12.005
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Salud del cuidador: adaptación y validación del cuestionario Experience of Caregiving Inventory (ECI) en población española
Caregiver's health: adaption and validation in a Spanish population of the Experience of Caregiving Inventory (ECI)
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Mariacruz Crespo-Maravera,b,
Autor para correspondencia
mcrespo@althaia.cat

Autora para correspondencia.
, Eduardo Dovalc, Jordi Fernández-Castrob, Jordi Giménez-Salinasa, Gemma Prata, Pere Boneta
a División de Salud Mental, Grupo SaMIS, Fundació Althaia de Manresa − Xarxa Assistencial i Universitària de Manresa, Manresa (Barcelona), España
b Departamento de Psicología Básica, Evolutiva y de la Educación, Facultad de Psicología, Universitat Autònoma de Barcelona, Bellaterra (Barcelona), España
c Departamento de Psicobiología y de Metodología en Ciencias de la Salud, Facultad de Psicología, Universitat Autònoma de Barcelona, Bellaterra (Barcelona), España
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Recibido 26 abril 2017, Aceptado 19 diciembre 2017
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Tabla 1. Descriptivos de las características de la muestra de personas con trastorno mental y de personas cuidadoras
Tabla 2. Medias y desviaciones estándar de las puntuaciones de la versión en español del Experience Caregiver Inventory (ECI), el cuestionario de 90 síntomas (SCL-90-R) y la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit
Tabla 3. Índices de ajuste de los tres modelos Exploratory Structural Equation Modeling (ESEM) analizados en la evaluación de la estructura interna de la versión en español del Experience Caregiver Inventory (ECI)
Tabla 4. Cargas factoriales estandarizadas de los modelos Exploratory Structural Equation Modeling (ESEM) de uno, dos y cuatro factores
Tabla 5. Correlaciones de las escalas de la versión en español del Experience Caregiver Inventory con las escalas del Cuestionario de 90 síntomas SCL-90-R y la Escala de Sobrecarga del Cuidador del Zarit
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Resumen
Objetivo

Adaptar y validar el Experience of Caregiving Inventory (ECI) en población española, aportando evidencia empírica de su consistencia interna, estructura interna y validez.

Método

Validación psicométrica de la versión adaptada del ECI. Participaron 172 personas cuidadoras (69,2% mujeres) con una edad media de 57,51 años (rango: 21-89). Se usaron datos sociodemográficos y clínicos, e instrumentos estandarizados (ECI, escala de sufrimiento SCL-90-R y escala de sobrecarga Zarit). Se analizaron las dos escalas de apreciación negativa del ECI más relacionadas con trastornos mentales graves (conductas disruptivas [CD] y síntomas negativos [SN]) y las dos escalas de apreciación positiva (experiencias personales positivas [EPP] y aspectos buenos de la relación [ABR]). Se utilizó un Exploratory Structural Equation Modeling para analizar la estructura interna. También se estudió la relación entre las escalas del ECI y las puntuaciones de SCL-90-R y Zarit.

Resultados

El modelo de cuatro factores presentó buen ajuste. El alfa de Cronbach (CD: 0,873; SN: 0,825; EPP: 0,720; ABR: 0,578) mostró una mayor homogeneidad en las escalas negativas. Las puntuaciones del SCL-90-R se correlacionaron con las escalas negativas del ECI, y ninguna de las escalas del ECI se correlacionó con la escala Zarit.

Conclusiones

La versión ECI en español puede considerarse un instrumento válido, fiable y factible para su administración en los contextos sanitario y comunitario.

Palabras clave:
Cuidadores
Trastornos mentales
Estrés psicológico
Adaptación psicológica
Calidad de vida
Encuestas y cuestionarios
Psicometría
Abstract
Objective

To adapt and to validate the Experience of Caregiving Inventory (ECI) in a Spanish population, providing empirical evidence of its internal consistency, internal structure and validity.

Method

Psychometric validation of the adapted version of the ECI. One hundred and seventy-two caregivers (69.2% women), mean age 57.51 years (range: 21-89) participated. Demographic and clinical data, standardized measures (ECI, suffering scale of SCL-90-R, Zarit burden scale) were used. The two scales of negative evaluation of the ECI most related to serious mental disorders (disruptive behaviours [DB] and negative symptoms [NS]) and the two scales of positive appreciation (positive personal experiences [PPE], and good aspects of the relationship [GAR]) were analyzed. Exploratory structural equation modelling was used to analyze the internal structure. The relationship between the ECI scales and the SCL-90-R and Zarit scores was also studied.

Results

The four-factor model presented a good fit. Cronbach's alpha (DB: 0.873; NS: 0.825; PPE: 0.720; GAR: 0.578) showed a higher homogeneity in the negative scales. The SCL-90-R scores correlated with the negative ECI scales, and none of the ECI scales correlated with the Zarit scale.

Conclusions

The Spanish version of the ECI can be considered a valid, reliable, understandable and feasible self-report measure for its administration in the health and community context.

Keywords:
Caregivers
Mental disorders
Psychological stress
Psychological adaptation
Quality of life
Surveys and questionnaires
Psychometrics
Texto Completo
Introducción

Asumir el cuidado de una persona en situación de dependencia constituye un factor de riesgo para la salud1. Cuidar a una persona con trastorno mental crónico puede suponer para las familias un coste económico, social, emocional y físico considerable. A pesar de ello, las personas que cuidan a otras con problemas de salud mental también expresan percepciones positivas o refuerzos relativos al cuidado2.

En el ámbito de la evaluación se ha prestado mucha atención al estrés asociado a la sobrecarga familiar, lo que se ha concretado en numerosos instrumentos de medida3. En los últimos años se ha demostrado que el malestar experimentado no depende únicamente de la intensidad de la carga asociada al cuidado, sino también de otros factores relacionados con la regulación emocional en situaciones de estrés, por ejemplo la capacidad de apreciar aspectos positivos y negativos de la situación4. Sin embargo, para la valoración de dichos aspectos negativos y positivos solo se dispone de un instrumento validado en lengua española, la entrevista semiestructurada ECFOS-II5, adaptación de la Family Burden Interview Schedule-Short Form (FBIS/FS)6, que incluye la valoración de la carga objetiva y subjetiva en distintas áreas, los costes asociados al cuidar y cinco módulos que pueden evaluarse independientemente.

El cuestionario Experience of Caregiving Inventory (ECI)7 se encuadra en un marco teórico de estrés, apreciación y afrontamiento, y permite evaluar de forma práctica y completa tanto la apreciación negativa como la positiva.

La versión original del ECI ha sido adaptada a diferentes idiomas y culturas (India, China, Portugal, Brasil, Italia, Canadá, Australia e Inglaterra)8–13 y se ha utilizado en numerosos estudios para valorar la apreciación del estrés de cuidadores/as de personas que padecen esquizofrenia, trastornos bipolares u otros trastornos mentales3,14–17. Actualmente no se dispone del ECI adaptado a nuestro contexto. Por ello, el objetivo de este estudio es adaptar dicho cuestionario, aportando evidencia empírica de su consistencia interna, estructura interna y validez de relación con otras variables18.

Método

Estudio de validación psicométrica de la versión adaptada del ECI realizado durante el periodo 2012-2015 en un ámbito sanitario y comunitario de Cataluña.

Participantes

Cuidadores/as de personas con trastorno mental que proceden de dos muestras de conveniencia: M1, formada por cuidadores/as no profesionales de usuarios/as de la División de Salud Mental de la Red Asistencial y Universitaria de Manresa (Fundació Althaia), y M2, de la Federació Salut Mental Catalunya. En M1 cuidaban a usuarios/as identificados/as a partir del registro asistencial, que se encontraban en régimen hospitalario completo o parcial, o bien que recibían tratamiento ambulatorio combinado (psicofarmacológico y psicológico). En M2 se recibió la información para participar en el estudio a través de diversos medios de comunicación (correos electrónicos, boletines informativos, reuniones y jornadas) de la Federación Catalana de Familiares de Personas con Trastorno Mental, que cuenta con 63 asociaciones que agrupan a 5000 personas. Del total de 172 cuidadores/as que participaron, 116 procedían de M1 y 56 de M2.

Los criterios de inclusión fueron ser mayor de edad y prestar algún tipo de cuidado a una persona con trastorno mental de entre 18 y 65 años de edad con tratamiento psicofarmacológico o que hubiera estado ingresada alguna vez en un centro de salud mental. Los criterios de exclusión fueron que los/las cuidadores/as hubieran ingresado en centros de salud mental o contestasen menos del 70% del protocolo de recogida de datos. En todos los casos incluidos se recabó el consentimiento informado de las personas cuidadoras. En M1 también fue un requisito el consentimiento informado de las personas con trastorno mental.

El estudio recibió la aprobación del Comité de Ética en Investigación Clínica de la Xarxa d’Hospitals Públics de Catalunya y de la Junta Directiva de la Federació Salut Mental Catalunya.

Instrumentos

Se administró un protocolo que recogía los datos sociodemográficos y clínicos tanto de las personas con trastorno mental como de las personas cuidadoras. Los instrumentos fueron:

  • ECI7: autoinforme dirigido a cuidadores/as que consta de 66 ítems. Los aspectos «negativos» se agrupan en ocho factores: conductas disruptivas (ítems 53, 54, 61, 62, 63, 64, 65 y 66), síntomas negativos (ítems 55, 56, 57, 58, 59 y 60), estigma (ítems 1, 2, 27, 38 y 39), problemas con los servicios sociales y sanitarios (ítems 10, 16, 26, 36, 42, 50, 51 y 52), consecuencias en la familia (ítems 21, 28, 30, 40, 46, 47 y 49), consecuencias en la economía (ítems 3, 4, 15, 29, 41 y 48), dependencia (ítems 9, 11, 12, 17 y 45) y pérdida (ítems 5, 6, 18, 24, 25, 31 y 37). Los aspectos «positivos» se agrupan en dos factores: experiencias personales positivas (ítems 7, 8, 20, 23, 32, 33, 43 y 44) y aspectos buenos de la relación (ítems 13, 14, 19, 22, 34 y 35). Cada ítem se puntúa en una escala Likert de 5 puntos (0 = nunca; 4 = casi siempre), y las puntuaciones en cada escala se obtienen sumando las puntuaciones de sus ítems. También pueden obtenerse las medidas de la apreciación «negativa» y «positiva» sumando las puntuaciones de los ítems que valoran aspectos «negativos» o «positivos», respectivamente. La versión original tiene 10 factores. En ella, la escala con un valor más bajo de alfa de Cronbach fue la de dependencia (0,74), y siete tienen valores de alfa superiores a 0,80. Los ítems originales se muestran en el Apéndice.

  • Cuestionario de 90 síntomas, SCL-90-R, adaptado en población española por González de Rivera19: compuesto por 90 ítems (síntomas), permite graduar mediante una escala Likert (0 = nada, en absoluto; 4 = mucho, extremadamente) el sufrimiento causado por cada síntoma durante la semana previa. También proporciona tres índices globales: GSI (medida generalizada e indiscriminada de intensidad del sufrimiento psíquico y psicosomático global), PST (número total de síntomas) y PSDI (indicador de intensidad sintomática media).

  • Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (1980) adaptada a la población española por Martín et al.20: calcula la sobrecarga en cuidadores/as mediante 21 ítems que miden, en una escala Likert de 5 puntos, con qué frecuencia la persona que cuida experimenta sentimientos de sobrecarga (1 = nunca; 5 = casi siempre), con un ítem adicional a administrar en caso de convivir con la persona cuidada. La puntuación se interpreta de acuerdo con los siguientes rangos de valores20: no sobrecarga, 21 a 46; sobrecarga leve, 47 a 55; y sobrecarga intensa, 56 a 110.

Procedimiento

La adaptación lingüística y cultural del ECI se realizó mediante el procedimiento de retrotraducción y de acuerdo con las directrices internacionales para la adaptación de instrumentos21,22. Cinco traductores realizaron la traducción de la versión inglesa al español, y otros tres diferentes realizaron la retrotraducción. Inicialmente se verificó que la mayoría de los ítems mantenían su equivalencia conceptual. En cuatro de los ítems (1, 55, 63 y 66) se requirieron nuevas expresiones inequívocas, que fueron consensuadas por el equipo investigador. Los ítems 9 y 65 requirieron una traducción no literal. Todos estos cambios fueron acordados con los autores de la versión original del ECI. Posteriormente se realizó una prueba piloto para valorar la comprensión (fig. 1) y se detectó la necesidad de distinguir si las preguntas se referían a problemas de las personas con trastorno mental o de los/las cuidadores/as. Considerando los comentarios recogidos en el estudio piloto, se configuró la versión final de la adaptación del ECI al español (véase el Apéndice). Para M1 se identificaron personas con trastorno mental que disponían de cuidador/a, y se les pidió su consentimiento informado. Posteriormente se contactó con el/la cuidador/a y finalmente se recogieron los datos siguiendo el protocolo del estudio. En M2 se recogieron los datos mediante un cuestionario dirigido a cuidadores/as, en versiones on line y en papel. En todos los casos se garantizaron el anonimato y la confidencialidad de las respuestas.

Figura 1.
(0,28MB).

Procedimiento de adaptación del Experience Caregiver Inventory (ECI).

Análisis de los datos

Para los análisis descriptivos, la consistencia interna de las escalas del ECI y la relación de sus puntuaciones con otras variables, se emplearon los programas estadísticos IBM SPSS Statistics v22 y Mplus (v7.1).

La estructura interna se estudió mediante un ESEM23 (Exploratory Structural Equation Modeling) realizado con Mplus. Se analizó el ajuste de tres modelos: con un factor, con dos factores (diferenciando los ítems positivos y negativos) y con cuatro factores (diferenciando las escalas de conductas disruptivas, síntomas negativos, experiencias personales positivas y aspectos buenos de la relación). Todos los ítems se definieron como categóricos y se realizó una rotación target24 oblicua. El ajuste de los modelos se evaluó con los índices habituales25: ji al cuadrado, Comparative Fit Index (CFI), Tucker-Lewis Index (TLI) y Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA). Siguiendo a Hu y Bentler26, se consideraron adecuados unos niveles de ajuste por encima de 0,95 en CFI y TLI, y por debajo de 0,06 en RMSEA.

La consistencia interna de las puntuaciones de las escalas se analizó mediante el coeficiente alfa de Cronbach.

Se calcularon los coeficientes de correlación de Pearson para evaluar el grado de convergencia entre las puntuaciones de las escalas del ECI y las puntuaciones de las escalas del SCL-90-R, y el grado de discriminación entre las escalas del ECI y la escala Zarit. Se analizaron las diferencias entre hombres y mujeres mediante test de comparación de medias de muestras independientes para variables cuantitativas (t de Student). Se consideró un valor estadísticamente significativo con p <0,05.

ResultadosDescripción de los participantes

De las 159 personas con trastorno mental de M1 que inicialmente aceptaron colaborar en el estudio (tabla 1), se localizaron 138 cuidadores/as que quisieron participar, de los/las que 116 cumplían todos los criterios de inclusión y ninguno de exclusión. En M2, solo 56 de los/las 65 cuidadores/as que quisieron participar cumplían los criterios del estudio. Las personas cuidadoras tenían edades comprendidas entre 21 y 89 años (media: 57,51 años; desviación estándar [DE]: 13,56), y la mayoría eran mujeres (69,2%). La mitad (55%) eran sus progenitores, y el resto hermanos/as o hijos/as (26,6%), o pareja (16%). Algunos/as llevaban solo algunos meses como cuidadores/as, pero la media de tiempo era de 14,51 años (DE: 11,36; rango:0-47). Las características eran muy similares entre M1 y M2, excepto en el nivel educativo, que era menor en M1 (17% universitarios, 17% medios, 41% primarios y 24% inferiores) que en M2 (42% universitarios, 16% medios, 33% primarios y 7% inferiores) (tabla 2).

Tabla 1.

Descriptivos de las características de la muestra de personas con trastorno mental y de personas cuidadoras

  Personas con trastorno mental (N = 159)Personas cuidadoras (N = 172)
Variables  (%)  (%) 
Edad (años)
18-19  (0,6)     
20-29  27  (17,0)     
30-39  42  (26,4)     
40-49  51  (32,1)     
50-59  26  (16,4)     
60-65  12  (7,5)     
Sexo
Hombre  101  (63,5)  53  (30,8) 
Mujer  58  (36,5)  119  (69,2) 
Estado civil
Con pareja  29  (18,2)  111  (64,5) 
Sin pareja  130  (81,8)  61  (35,5) 
Nivel educativo
Sin estudios  22  (14,6)  32  (18,6) 
Elementales  65  (41,4)  67  (39,0) 
Medios  41  (26,1)  29  (16,9) 
Superiores  29  (18,5)  44  (25,6) 
Ocupación
Activos/jubilados  30  (19,5)  70  (40,7) 
Desocupados/subsidio  124  (80,5)  102  (59,3) 
Parentesco
Padre/madre      93  (55,0) 
Pareja      27  (16,0) 
Otros de primer grado      45  (26,6) 
Otros      (2,4) 
Vive con enfermo/a
Sí      119  (69,2) 
No      53  (30,8) 
Contacto con enfermo/a
<29 horas/semana      67  (39,0) 
>28 horas/semana      105  (61,0) 
Calidad de la relación con la persona con trastorno mental
Muy buena      60  (34,9) 
Buena      68  (39,5) 
Regular      34  (19,8) 
Mala      (2,3) 
Pésima      (3,5) 
Tabla 2.

Medias y desviaciones estándar de las puntuaciones de la versión en español del Experience Caregiver Inventory (ECI), el cuestionario de 90 síntomas (SCL-90-R) y la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit

Escala  Media  DE  Rango  (%) 
ECI
Conductas disruptivas  11,66  7,90  0-30     
Síntomas negativos  12,99  6,41  0-24     
Experiencias personales satisfactorias  16,30  6,39  0-31     
Aspectos buenos de la relación  13,58  4,59  0-24     
SCL-90-R, n° escalas significativamente altas
Somatización  13,58  4,59  0-9  33  (30,0) 
Obsesión-compulsión        30  (27,3) 
Sensibilidad interpersonal        26  (23,6) 
Depresión        30  (27,3) 
Ansiedad        23  (20,9) 
Hostilidad        14  (12,7) 
Ansiedad fóbica        (8,2) 
Ideación paranoide        20  (18,2) 
Psicoticismo        17  (15,5) 
Zarit, puntuación total directa
No sobrecarga  50,07  16,60  21-94  54  (45,0) 
Sobrecarga leve        15  (12,5) 
Sobrecarga intensa        51  (42,5) 

DE: desviación estándar; ECI: Experience Caregiver Inventory, versión en español, N = 171; SCL-90-R: Cuestionario de 90 síntomas, N = 104; Zarit: Escala de sobrecarga del cuidador, N = 120.

Respecto a las personas con trastorno mental, en ambas muestras más de la mitad eran hombres (63,5%), poco más de la mitad (58,5%) con edades entre los 30 y los 49 años, la gran mayoría no tenían pareja (81,8%) y no trabajaban (80,5%), y el 99% recibían tratamiento psicofarmacológico. La moda de los ingresos en centros de salud mental a lo largo de la vida era de dos ingresos (media: 3,86; DE: 3,66; rango: 0-25).

Estructura interna

Considerando el tamaño muestral obtenido, se seleccionaron para su análisis las dos escalas de apreciación positiva (experiencias personales positivas [EPP] y aspectos buenos de la relación [ABR]) y dos escalas de apreciación negativa (conductas disruptivas [CD] y síntomas negativos [SN]), que son las más relacionadas con los síntomas y con las características nucleares de los trastornos mentales graves. Con esta reducción en el número de escalas analizadas, la ratio de participantes/ítems es de 6,1. Estas dos escalas de apreciación negativa han demostrado tener un peso importante en la experiencia «negativa» del cuidar, y valoran aspectos influyentes en la calidad de vida27,28.

Respecto a la estructura interna de las escalas consideradas (véanse los descriptivos en la tabla 1), la tabla 3 muestra los índices de ajuste de los tres modelos analizados. En general, cuantos más factores se incluyen en el modelo, mejores son los valores de los índices de ajuste, aunque el único modelo que presentaba valores de ajuste que pueden considerarse aceptables es el de cuatro factores (valor de CFI superior a 0,85, de TLI muy cerca de 0,95, y RMSEA ligeramente superior a 0,06). La tabla 4 contiene las cargas factoriales estandarizadas de los tres modelos analizados. Como se aprecia, en las escalas positivas, contrariamente a lo esperado, los ítems 20 y 23 pesan más en el factor ABR que en el EPP, y el ítem 34 pesa más en el factor EPP que en el ABR. En la tabla 5 pueden verse las correlaciones entre los factores obtenidos en el análisis.

Tabla 3.

Índices de ajuste de los tres modelos Exploratory Structural Equation Modeling (ESEM) analizados en la evaluación de la estructura interna de la versión en español del Experience Caregiver Inventory (ECI)

  Modelo 1: un factor  Modelo 2: dos factoresa  Modelo 3: cuatro factoresb 
RMSEA  0,171  0,117  0,074 
CFI  0,688  0,865  0,955 
TLI  0,663  0,842  0,937 

CFI: Comparative Fit Index; RMSEA: Root Mean Square Error of Approximation; TLI: Tucker-Lewis Index.

a

Factor negativo: i53, i54, i61, i62, i63, i64, i65, i66, i55, i56, i57, i58, i59, i60; factor positivo: i7, i8, i20, i23, i32, i33, i43, i44, i13, i14, i19, i22, i34, i35.

b

Conductas disruptivas: i53, i54, i61, i62, i63, i64, i65, i66; síntomas negativos: i55, i56, i57, i58, i59, i60; experiencias personales positivas: i7, i8, i20, i23, i32, i33, i43, i44; aspectos buenos de la relación: i13, i14, i19, i22, i34, i35.

Tabla 4.

Cargas factoriales estandarizadas de los modelos Exploratory Structural Equation Modeling (ESEM) de uno, dos y cuatro factores

  Modelo un factor  Modelo dos factoresModelo cuatro factores
  ECI  Negativo  Positivo  CD  SN  EPP  ABR 
i53  0,73  0,77  0,02  0,80  0,03  −0,10  0,13 
i54  0,70  0,74  0,02  0,80  0,01  −0,09  0,12 
i61  0,82  0,87  0,11  0,93  −0,02  0,03  0,09 
i62  0,64  0,69  0,03  0,71  0,04  0,03  −0,06 
i63  0,68  0,73  0,05  0,78  0,00  0,10  −0,12 
i64  0,57  0,64  0,05  0,69  −0,02  0,04  −0,02 
i65  0,57  0,67  0,09  0,55  0,25  0,14  −0,09 
i66  0,69  0,75  0,04  0,83  −0,04  0,05  −0,07 
i55  0,65  0,68  −0,19  0,08  0,73  −0,03  −0,25 
i56  0,48  0,52  −0,12  −0,16  0,78  0,04  −0,21 
i57  0,70  0,74  −0,12  0,22  0,70  0,00  −0,17 
i58  0,50  0,56  −0,08  −0,06  0,76  −0,08  0,02 
i59  0,67  0,72  −0,06  0,19  0,71  −0,08  0,05 
i60  0,56  0,64  0,06  0,12  0,69  −0,01  0,18 
i7  −0,06  0,13  0,46  −0,02  0,21  0,33  0,32 
i8  −0,09  0,11  0,50  −0,07  0,23  0,34  0,41 
i20  −0,17  −0,04  0,44  −0,12  0,11  0,27  0,44 
i23  −0,07  0,07  0,44  0,02  0,10  0,22  0,53 
i32  −0,91  0,00  0,96  0,08  −0,16  1,00  −0,34 
i33  −0,92  −0,01  0,95  0,02  −0,12  0,93  −0,31 
i43  −0,25  −0,05  0,55  0,10  −0,16  0,44  0,38 
i44  −0,17  0,08  0,60  0,04  0,06  0,45  0,44 
i13  0,15  0,29  0,32  0,14  0,23  0,16  0,34 
i14  −0,29  −0,21  0,39  0,01  −0,27  0,23  0,38 
i19  −0,35  −0,26  0,44  −0,05  −0,27  0,26  0,46 
i22  −0,30  −0,27  0,31  −0,14  −0,18  0,05  0,53 
i34  −0,24  0,12  0,52  −0,14  0,28  0,64  −0,10 
i35  −0,22  −0,04  0,52  −0,06  0,02  0,39  0,37 

ABR: aspectos buenos de la relación; CD: conductas disruptivas; EPP: experiencias personales positivas; SN: síntomas negativos.

Correlaciones entre factores: modelo de dos factores, negativo-positivo = −0,05; modelo de cuatro factores: CD-SN = 0,41, CD-EPP = −0,03, CD-ABR = −0,03, SN-EPP = −0,00, SN-ABR = 0,03, EPP-ABR = 0,20.

Tabla 5.

Correlaciones de las escalas de la versión en español del Experience Caregiver Inventory con las escalas del Cuestionario de 90 síntomas SCL-90-R y la Escala de Sobrecarga del Cuidador del Zarit

Medidas  CD  SN  EPP  ABR  Media  DE 
ECI CD    0,35b  0,05  −0,16     
ECI SN      0,04  −0,21a     
ECI EPP        0,53b     
SCL-90-R Somatización  0,23a  0,14  0,19a  0,11  0,85  0,82 
SCL-90-R Obsesivo-compulsivo  0,38b  0,07  0,23a  0,13  0,89  0,71 
SCL-90-R S. interpersonal  0,27b  0,07  0,19a  0,13  0,59  0,63 
SCL-90-R Depresión  0,30b  0,14  0,24a  0,14  0,95  0,78 
SCL-90-R Ansiedad  0,29b  0,15  0,18  0,05  0,61  0,62 
SCL-90-R Hostilidad  0,35b  0,17  0,22a  −0,04  0,42  0,54 
SCL-90-R Ansiedad fóbica  0,17  0,13  0,09  −0,06  0,16  1,06 
SCL-90-R Paranoidismo  0,22a  0,08  0,21a  0,18  0,48  0,61 
SCL-90-R Psicoticismo  0,23a  0,04  0,14  0,04  0,25  0,45 
SCL-90-R PD Índice GSI  0,32b  0,13  0,23a  0,10  0,65  0,56 
SCL-90-R PD Índice PST  0,28b  0,15  0,24a  -0,06  26,91  20,54 
SCL-90-R PD Índice PSDI  0,06  0,00  0,12  0,29b  5,39  11,55 
Zarit  −0,03  0,16  −0,10  −0,02  50,07  16,60 
Media  11,66  12,99  16,30  13,58     
DE  7,90  6,41  6,39  4,59     

ABR: subescala de aspectos buenos de la relación del ECI; CD: subescala de conductas disruptivas del ECI; DE: desviación estándar; ECI: Experience Caregiver Inventory versión en español; EPP: subescala de experiencias personales positivas del ECI; SCL-90-R: cuestionario de 90 síntomas; SN: subescala de síntomas negativos del ECI; Zarit: Escala de sobrecarga del cuidador.

N = 117 para las escalas del ECI, N = 110 para las escalas del SCL-90-R, N = 82 para las escalas de Zarit.

Para todas las medidas se proporcionan puntuaciones directas; mayores puntuaciones indican valores más altos en la dirección que evalúa el constructo.

a

p <0,05.

b

p <0,01.

Puesto que el ajuste del modelo con cuatro factores es aceptable, se consideró adecuada la estructura del ECI con cuatro escalas: CD, SN, EPP y ABR. Las dos escalas de características negativas se correlacionan de manera moderada entre sí (0,352), igual que las dos escalas de aspectos positivos (0,533), pero las escalas con ítems de signos opuestos no muestran correlaciones apreciables, tal como cabía esperar.

Consistencia interna

Las alfas de Cronbach de las puntuaciones fueron de 0,873 para CD, 0,825 para SN, 0,720 para EPP y 0,578 para ABR. Como puede verse, las escalas «negativas» presentaron una alta homogeneidad, mientras que no fue tan alta en las escalas «positivas».

Validez convergente

La tabla 1 muestra los descriptivos de las escalas del ECI, del SCL-90-R y del Zarit. En la tabla 5 se observa que las puntuaciones del SCL-90-R se correlacionan directamente con las escalas negativas del ECI, en especial con la escala de CD del ECI.

Validez discriminante

Ninguna de las cuatro puntuaciones del ECI se correlaciona de manera relevante ni significativa con la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (tabla 5).

Comparación según el sexo de las personas cuidadoras

No se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas entre hombres y mujeres que cuidaban en las puntuaciones de las cuatro escalas del ECI validadas.

Discusión

Este es el primer trabajo de adaptación del ECI en población española que aporta evidencia empírica de sus propiedades psicométricas y que ha empleado un análisis factorial que incluye índices de ajuste aplicado específicamente a las dos escalas de apreciación «positiva» y a aquellas escalas con peso importante en la experiencia «negativa» del cuidar, que valoran aspectos influyentes en la calidad de vida27,28 y que están relacionadas con los síntomas nucleares de trastornos mentales graves. Hay que tener en cuenta que el ECI ha demostrado ser un instrumento útil y muy empleado en investigación en el ámbito de salud mental, pero con frecuencia se han usado traducciones sin basarse en análisis confirmatorios previos14, y también se han utilizado solo sus escalas «positivas» sin administrar el resto del cuestionario17. Igualmente, se ha usado la medida de apreciación «positiva» basándose en la suma de las dos escalas positivas14. En este sentido, nuestros resultados sugieren que las dos escalas positivas podrían estar valorando aspectos similares de las experiencias de cuidar. Respecto a la validez convergente, las correlaciones en el sentido esperado entre las puntuaciones de morbilidad psicológica del SCL-90-R y las escalas negativas del ECI, pero solo significativas para la escala CD, podrían explicarse porque las personas cuidadoras muestran más malestar cuando perciben menor autocontrol en la persona con trastorno mental29, y porque ante los síntomas negativos deben adaptarse, pero ante las conductas disruptivas deben actuar. Respecto a la validez discriminante, tal como se esperaba, ninguna puntuación del ECI se correlacionó significativamente con la escala de Zarit, pues según la teoría transaccional30 la valoración de aspectos positivos y negativos que mide el ECI es solo uno de los factores que intervienen en la adaptación de la persona cuidadora, mientras que la sobrecarga sería el resultado final del proceso, que depende del afrontamiento.

El ECI original es un instrumento complejo, con un alto número de escalas porque intenta evaluar de manera exhaustiva los diferentes aspectos de la experiencia de cuidar. Su adaptación a otras poblaciones requiere muestras muy grandes, difíciles de conseguir, pues la población de referencia no es la población general, sino específicamente la de cuidadores/as de personas con trastorno mental. Teniendo en cuenta que estudios previos5,15 reportan una participación baja, fue necesario recurrir a diversas fuentes y hacer una selección cuidadosa de las personas participantes, para asegurar una muestra de cuidadores/as que realmente tuviese experiencia cualitativamente significativa, aunque fuese más reducida. Las personas cuidadoras incluidas presentaban características concordantes con las obtenidas en estudios previos31–33. En M1 cuidaban a personas con trastornos mentales graves (esquizofrenias, trastornos psicóticos, trastornos bipolares, depresiones mayores recurrentes), que acostumbran a necesitar mayor atención sanitaria34, y se obtuvo una muestra homogénea y adecuada para la finalidad de este estudio. En M2 cabe recordar que la recogida de datos a través de la web puede haber favorecido la participación de cuidadores/as con mayor nivel educativo, lo cual debe tenerse en cuenta en estudios futuros similares. A pesar de que también se ofreció participar en formato de lápiz y papel, el grado de participación fue bajo, pero mayor que el obtenido en estudios de ámbito estatal español y europeo17. Por estas razones consideramos que la muestra, aunque reducida, está constituida por personas cuidadoras que responden al perfil de participantes adecuados/as para validar este instrumento.

Como limitaciones del estudio, además del tamaño muestral, cabe indicar que, al no incluir una medida de las consecuencias positivas del estrés de los/las cuidadores/as, no pudo estudiarse la validez convergente para las escalas positivas del ECI. Por otra parte, futuros estudios deberían analizar las propiedades psicométricas de la versión adaptada del ECI desde la perspectiva de la teoría de la respuesta a los ítems. También sería conveniente estudiar el funcionamiento diferencial de los ítems considerando el sexo y otras variables sociodemográficas.

Como fortaleza, señalar que ahora se dispone de un instrumento adaptado a nuestra población y factible para su administración en el contexto sanitario y comunitario, resultando en una medida útil para la apreciación de la situación de las personas que cuidan a otras con un trastorno mental, ya sea en la práctica asistencial como en la investigación. Además, este instrumento no indica solo la magnitud de la sobrecarga, sino que permite un análisis cualitativo de los aspectos positivos y negativos de la situación de cuidar, lo que puede ayudar a diseñar intervenciones individualizadas.

Finalmente, hay que insistir en que es necesario reconocer a las personas cuidadoras como un grupo con unas necesidades específicas, y que las políticas públicas, aplicando la Ley de la Dependencia, deberían facilitar el acceso de estas personas cuidadoras a recursos económicos, sanitarios o sociales que ayuden a su tarea de cuidado, reduciendo el impacto de esa actividad en su calidad de vida35.

¿Qué se sabe sobre el tema?

En el estudio del impacto en la salud de las personas que cuidan, pocos trabajos miden los aspectos «positivos» percibidos en su experiencia de cuidar. El cuestionario Experience Caregiver Inventory (ECI) fue creado para medir la apreciación negativa y positiva del estrés de cuidadores/as.

¿Qué añade el estudio realizado a la literatura?

La adaptación en población española y la validación empírica del ECI, un instrumento de medida de apreciación negativa y positiva de la situación de cuidar a personas con trastorno mental. La versión española del ECI puede ser útil para estudiar necesidades de personas cuidadoras y mejorar las medidas o acciones de los servicios sociosanitarios dirigidos a este colectivo.

Editora responsable del artículo

Erica Briones-Vozmediano.

Declaración de transparencia

La autora principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Gaceta Sanitaria, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado.

Contribuciones de autoría

Todas las personas firmantes cumplen los criterios de autoría, y no se excluye a nadie que también los cumpla. M. Crespo-Maraver, E. Doval y J. Fernández-Castro concibieron, diseñaron y supervisaron todos los aspectos de su realización, analizaron e interpretaron los datos, y redactaron el manuscrito. G. Prat, J. Giménez-Salinas y P. Bonet contribuyeron en la recogida de la muestra y supervisaron el manuscrito. Todos/as los/las autores/as aprobaron el redactado final del artículo. M. Crespo-Maraver es la responsable del artículo.

Agradecimientos

Agradecemos la colaboración de la Federació Salut Mental Catalunya, así como de las personas enfermas y cuidadoras que aceptaron participar en el estudio.

Financiación

Esta publicación ha sido posible gracias a la ayuda PSI2016-76411-R. MINECO.

Conflictos de intereses

Ninguno.

Apéndice
Experience Caregiver Inventory (ECI), versión original y versión en español

ECI versión original  ECI versión en español 
Experience of caregiving inventory  Inventario de experiencias del cuidador 
The following pages contain a number of statements that commonly apply to persons who care for relatives or friends with a serious mental illness.  Las siguientes páginas contienen una serie de cuestiones que frecuentemente se aplican a personas que cuidan a familiares o amigos con enfermedades mentales graves. 
We would like you to read each one and decide how often it has applied to you over the past one month.  Por favor, nos gustaría que leyera cada cuestión y decidiera con qué frecuencia se han aplicado a usted en el último mes. 
If it has never happened or rarely happened you would CIRCLEthe number 0 or 1.  Si nunca o raramente le ha sucedido, haga un
CÍRCULOen el número 0 o 1, respectivamente. 
If it has sometimes, then you would CIRCLEthe number 2.  Si le ha sucedido algunas veces, HAGA UN CÍRCULO en el número 2. 
If it has happened often or seems to have happened nearly always, then you would CIRCLEthe number 3 or 4.  Si le ha sucedido a menudo o casi siempre, haga un CÍRCULOen el número 3 o 4, respectivamente. 
It is important to note that there are no right or wrong answers.  Es importante tener en cuenta que no hay respuestas buenas ni malas. 
Also, it is best not to spend too long on any one statement.  Además, es mejor no emplear mucho tiempo en cada cuestión. 
Often your first reaction will usually provide the best answer.  La primera impresión suele ser la más acertada. 
While there seem to be a lot of statements, you will find that it won’t take more than a moment or so to answer each one.  Aunque parece que son muchas cuestiones, verá que le llevará poco tiempo contestar cada una de ellas. 
During de past month how often have you thought about:  Durante el último mes, con qué frecuencia usted ha pensado en: 
0 = never
1 = rarely
2 = sometimes
3 = often
4 =nearly always 
0 = nunca
1 = raramente
2 = algunas veces
3 = a menudo
4 = casi siempre 
1. your covering up her illness  1. cómo ocultar la enfermedad (del enfermo/a) 
2. feeling unable to tell anyone of the illness  2. sentirme incapaz de hablar de la enfermedad del enfermo/a con nadie 
3. he difficulty looking after money  3. la dificultad del enfermo/a para gestionar el dinero 
4. having to support her  4. tener que apoyarle 
5. what sort of life she might have had  5. qué tipo de vida podría haber tenido él/ella 
6. her risk of committing suicide  6. el riesgo del enfermo/a de suicidarse 
7. I have learnt more about myself  7. he aprendido más sobre mí mismo/a 
8. I have contributed to others understanding of the illness  8. he contribuido a que otras personas comprendan la enfermedad que él/ella padece 
9. being unable to do the things you want to do  9. ser incapaz de hacer lo que quiero 
10. how health professionals do not take you seriously  10. que los profesionales sanitarios no nos toman en serio 
11. her dependence of you  11. la dependencia que tiene de mí 
12. helping her to fill in the day  12. ayudarle a tener ocupado el día 
13. I have contributed to her wellbeing  13. he contribuido a su bienestar 
14. that she makes a valuable contribution the household  14. que él/ella contribuye valiosamente en casa 
15. the effect on your finances if she becomes more seriously ill  15. las consecuencias en la economía si se agrava la enfermedad del enfermo/a 
16. dealing with psychiatrists  16. tratar con psiquiatras 
17. her always being at the back of your mind  17. que él/ella siempre está en mi mente 
18. whether you have done something to make her ill  18. he hecho algo que hizo que él/ella enfermara 
19. that she has shown strengths un coping with her illness  19. que él/ella ha demostrado fuerza de voluntad para afrontar su enfermedad 
20. I have become more confident in dealing with others  20. me siento más seguro/a en el trato con los/las demás 
21. how family members do not understand your situation  21. que mis familiares no comprenden mi situación 
22. that she is good company  22. que él/ella es una buena compañía 
23. I have become more understanding of others with problems  23. ahora comprendo mejor a otras personas con problemas 
24. how she thinks a lot about death  24. que él/ella piensa mucho acerca de la muerte 
25. her lost opportunities  25. su pérdida de oportunidades 
26. how to deal with mental health professionals  26. cómo tratar con los profesionales de la salud mental 
27. feeling unable to have visitors at home  27. sentirme incapaz de recibir visitas en casa 
29. backing her up when she runs out of money  29. respaldarle cuando se quede sin dinero 
30. how family members do not understand the illness  30. que la familia no comprende la enfermedad del/de la enfermo/a 
31. how she deliberately attempts to harm herself  31. que él/ella intente hacerse daño deliberadamente 
32. I have become closer to some of my family  32. me he vuelto más cercano/a a algunos de mis familiares 
33. I have become closer to friends  33. me he vuelto más cercano/a a los amigos/as 
34. I share some of her interests  34. que comparto algunos de sus intereses/aficiones 
35. I feel useful in my relationship with her  35. que me siento útil en mi relación con él/ella 
36. how health professionals do not understand your situation  36. que los profesionales sanitarios no comprenden mi situación 
37. whether she will ever get well  37. si alguna vez se pondrá bien 
38. feeling the stigma of having a mentally ill relative  38. sentir el estigma (rechazo social) de tener un familiar enfermo mental 
39. how to explain her illness to others  39. cómo explicar la enfermedad del enfermo/a a los/las demás 
40. others leaving home because of the effect of the illness  40. otros se van de casa a causa de la enfermedad 
41. setting her up in accommodation  41. proporcionarle alojamiento 
42. how to make complaints about her care  42. cómo quejarme de su falta de cuidado 
43. I have met helpful people  43. he conocido gente dispuesta a ayudar 
44. I have discovered strengths in myself  44. he descubierto nuevos puntos fuertes en mí mismo/a 
45. feeling unable to leave her home alone  45. sentirme incapaz de dejarle solo/a en casa 
46. the effect of the illness on children in the family  46. las consecuencias de la enfermedad del enfermo/a sobre los/las niños/as de la familia 
47. the illness causing a family breakup  47. la enfermedad del enfermo/a como causa de la ruptura familiar 
48. her keeping bad company  48. que el enfermo/a tiene malas compañías 
49. how her illness effects special family events  49. cómo la enfermedad del enfermo/a afecta a los acontecimientos familiares 
50. finding out how hospitals or mental health services work  50. informarme sobre cómo funcionan los hospitales o los servicios de salud mental 
52. the difficulty getting information about her illness  52. las dificultades para obtener información sobre la enfermedad 
  Otros problemas que le preocupan a usted: 
During de past month how often have you thought about her being:  Durante el último mes, con qué frecuencia ha pensado usted que la persona enferma ha estado: 
53. moody  53. malhumorada 
54. unpredictable  54. imprevisible 
55. withdrawn  55. aislada 
56. uncommunicative  56. reservada 
57. not interested  57. sin interés por el entorno 
58. slow at doing things  58. lenta haciendo las cosas 
59. unreliable about doing things.  59. sin confianza en que hará las cosas 
60. indecisive  60. indecisa 
61. irritable  61. irritable 
62. inconsiderate  62. desconsiderada 
63. behaving in a reckless way  63. con comportamiento temerario 
64. suspicious  64. suspicaz 
65. embarrassing in appearance  65. con una apariencia embarazosa (que avergüenza) 
66. behaving in a strange way  66. con comportamiento extraño 
  Otros problemas que ha presentado el enfermo/a durante el último mes que usted considere importantes: 
  A continuación, le agradeceríamos que expresase su opinión: 
What is it like for you looking after your mentally ill relative?  ¿Qué piensa usted respecto a tener que CUIDAR de su familiar mentalmente enfermo? 
  POR FAVOR, COMPRUEBE QUE HA CONTESTADO TODAS LAS PREGUNTAS ANTES DE ENTREGAR EL CUESTIONARIO.
MUCHAS GRACIAS POR SU COLABORACIÓN. 

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