Discapacidad es, según la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), el resultado de la interacción de estas personas con las barreras actitudinales, físicas, políticas, de prácticas o de recursos, que impiden su participación plena y efectiva en la sociedad y en igualdad de condiciones que las demás personas1. Esencialmente esta visión equivale a dejar de percibir a la persona con discapacidad como un problema para verla en el marco de sus derechos, por lo que ha recibido el nombre de «modelo social de discapacidad o de derechos humanos»2,3. Sin embargo, para que las personas con discapacidad puedan ejercer de manera efectiva y en condiciones de igualdad todos sus derechos (incluyendo el de gozar de la mayor salud posible sin discriminación por motivos de discapacidad) es fundamental que previamente puedan acceder al entorno físico, social, económico y cultural, a la salud, la educación, la información y las comunicaciones, tanto en las zonas urbanas como en las rurales1. En las sociedades actuales, el acceso a la información y a las comunicaciones es predominantemente auditivo, por lo que resulta muy limitado o inexistente para muchas personas sordas que desconocen incluso lo que sucede en la sociedad inmediata y más aún en el resto del mundo4. Esta barrera de comunicación es el principal obstáculo para el empoderamiento de las personas sordas e incrementa el riesgo de ser discriminadas y excluidas socialmente aún más que otros grupos de personas con discapacidad.

El colectivo de personas sordas es muy heterogéneo y sus necesidades y expectativas muy diversas5. En él encontramos personas sordas prelocutivas (con sordera congénita o adquirida en la primera infancia) y poslocutivas (con sordera adquirida después de la primera infancia). En ambos grupos hay quienes usan habitualmente la lengua de signos y defienden su consideración como un grupo social minoritario (comunidad sorda) con una lengua, una historia y una cultura propias. Para ellas, la lengua de signos constituye un factor clave de acceso a la información y de participación plena en todas las áreas de la sociedad y la vida, sin la cual estarían aisladas y no podrían disfrutar verdaderamente de los derechos humanos, de manera que cuando se les niega o limita el uso de la lengua de signos (p. ej., en su educación) se están violando sus derechos humanos fundamentales4.

No hay cifras oficiales sobre el número de miembros de las comunidades sordas en el mundo, ya que los censos y las encuestas nacionales no incluyen preguntas sobre el uso de las diferentes lenguas de signos. No obstante, según estimaciones de la World Federation of the Deaf (WFD), en el mundo hay 70 millones de personas sordas usuarias de estas lenguas6. Tampoco hay apenas datos sobre la situación de las comunidades sordas en las distintas regiones del mundo, lo cual supone una barrera para la planificación y la evaluación de estrategias y programas destinados a garantizar la igualdad de oportunidades. En este sentido, conforme a la CDPD, en enero de 2009 la WFD publicó un estudio sobre la situación actual de los derechos humanos de las personas sordas en el mundo que revela grandes desigualdades en el disfrute de estos derechos entre países y regiones. Por ejemplo, de los 93 países que participaron en el estudio, tan sólo en 44 hay un reconocimiento legal de la lengua de signos y sólo 47 disponen de legislación en materia laboral que proteja a las personas usuarias de estas lenguas frente a la discriminación. En 31 países, a las personas sordas no se les permite obtener el carné de conducir y tan sólo 18 cuentan con un servicio de interpretación de lengua de signos, con formación profesional y un código ético propios. El sistema educativo y los niveles de alfabetización de los niños y niñas sordos tampoco son satisfactorios en ninguno de los países que participaron en el estudio, y tan sólo 23 ofrecen en algunas escuelas una educación bilingüe en lengua de signos y lengua oral, con altos porcentajes de analfabetismo en todo el mundo. Por otra parte, el estudio destaca que en 52 países no se dispone de información sobre la incidencia de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana y del sida en las personas sordas usuarias de las lenguas de signos. En consecuencia, este estudio reitera que para frenar las vulneraciones de los derechos humanos de las comunidades sordas y lograr el empoderamiento de sus miembros es preciso que las políticas que se desarrollen en cada país reflejen en todos sus aspectos los principios de plena participación e igualdad4.

Los derechos humanos configuran un marco apropiado no sólo para las políticas, los programas y las actividades en materia de discapacidad, sino también para las políticas y las actividades de salud pública7,8. El Plan de Acción 2006-2015 del Consejo de Europa para la Promoción de Derechos y la Plena Participación de las Personas con Discapacidad en la Sociedad insiste en que la visión no debe centrarse en el paciente sino en el ciudadano, y recomienda que «las personas con discapacidad, como los demás miembros de la sociedad, necesitan una asistencia sanitaria adecuada (línea de acción clave n° 9) y deben poder acceder, en un plano de igualdad, a servicios sanitarios de calidad que integren prácticas respetuosas con los derechos de los clientes. A este respecto es importante que los profesionales de la sanidad tengan (sean formados para tener) un enfoque más social de la discapacidad, basado en los derechos humanos»9. Asimismo, el plan subraya que «las personas con discapacidad y, en su caso, sus representantes deberían ser consultados y asociados plenamente al proceso decisorio relativo a los programas de asistencia personalizados. Este enfoque sitúa a la persona con discapacidad en el centro del proceso de planificación y de concepción de la asistencia sanitaria y le permite adoptar, con conocimiento de causa, decisiones sobre su salud»9.

El objetivo de este artículo es avanzar en la comprensión de la naturaleza y del significado de la adopción de esta nueva perspectiva de la discapacidad, su coherencia con el nuevo marco legislativo nacional e internacional en materia de derechos de las personas con discapacidad en general y de las personas sordas en particular, y sus implicaciones en las políticas y las prácticas de promoción de la salud de la comunidad sorda que se desarrollen en España en los próximos años, mediante ejemplos significativos de buenas prácticas en la materia.

Basándose en el modelo social de discapacidad y el principio de participación plena y efectiva, la CDPD marca un cambio de paradigma del enfoque médico al enfoque político y social en la protección y la promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad, considerándolas no como un grupo homogéneo sino como individuos en diferentes situaciones, y estableciendo medidas concretas para cada una de ellas; así, por ejemplo, en cinco artículos considera los derechos y las libertades fundamentales de las personas sordas en todo el mundo, y en especial sus derechos lingüísticos y culturales. Cuatro factores fundamentales protegen y garantizan, por tanto, los derechos humanos de los miembros de las comunidades sordas: el acceso y el reconocimiento de las lenguas de signos y de la identidad lingüística y cultural de las personas sordas, una educación bilingüe en lengua(s) de signos y lengua(s) oral(es), la interpretación de dicha lengua y la accesibilidad a todos los ámbitos de la sociedad y la vida, incluyendo una legislación que garantice a todos la ciudadanía en igualdad y que prevenga la discriminación1,10.

El cambio de enfoque de la CDPD supone también que los miembros de las comunidades sordas tengan la oportunidad de participar en la planificación, la ejecución y la evaluación de políticas, servicios y medidas relacionados con su vida9. Esto resulta especialmente relevante tanto por el principio de autorrepresentación en la toma de decisiones como porque a menudo hay grandes divergencias entre la visión que los gobiernos y las organizaciones no gubernamentales (ONG) de personas con discapacidad (entre ellas las organizaciones nacionales de personas sordas) tienen sobre las cuestiones que las afectan más directamente4,10–12. Últimamente ha ido creciendo una compleja red de asociacionismo de las distintas comunidades sordas, cuya capacidad para abogar y defender sus derechos en el marco de los derechos humanos, aunque todavía es limitada, va en aumento. En el plano internacional, la WFD6 ha sido reconocida por Naciones Unidas como portavoz, trabajando estrechamente con ella y con sus agencias especializadas (Economic and Social Council [ECOSOC], United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization [UNESCO], International Labour Organization [ILO], Organización Mundial de la Salud [OMS]). La WFD, fundada en 1951 y con secretarías en las distintas regiones del mundo, es miembro de la International Disability Alliance y está formada por las asociaciones nacionales de personas sordas de 130 países. En el ámbito europeo, la European Union of the DEAF (EUD)13, miembro del European Disability Forum, fue establecida en 1985 y comprende las asociaciones nacionales de personas sordas de Europa. En 1994, la Comisión para el Desarrollo Social de Naciones Unidas inició un estudio para promover la puesta en práctica de las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad y medir el progreso en el desarrollo de políticas y programas nacionales acordes con estas normas internacionales10. En dicho estudio participaron 83 gobiernos y 163 ONG relacionadas con el ámbito de la discapacidad de 130 países. El 67% de las organizaciones nacionales de personas sordas que participaron en el estudio contestaron que en sus países no hay ninguna medida legal que contemple la participación de sus representantes en la toma de decisiones sobre políticas y programas, incluidos los que les afectan directamente, y el 71% coincidió en que las organizaciones con discapacidad nunca o sólo a veces son consultadas cuando se elabora una ley, normativa o recomendación que incluya algún aspecto relacionado con ellas. Estos datos muestran que el principio de participación plena de las comunidades sordas en la planificación de las estrategias y las políticas que les afectan no siempre se pone en práctica, y que aún son muchas las personas sordas en el mundo que no son conscientes de sus derechos y viven como un colectivo marginado, especialmente en los países en vías de desarrollo4.

En España es difícil determinar la población de personas sordas usuarias de lengua de signos debido principalmente a los diferentes tipos de población utilizados por los autores, cuyos trabajos se basan en estimaciones que varían entre 19.436 personas sordas usuarias de la lengua de signos española (en el estudio más completo realizado hasta el momento sobre la situación de las comunidades sordas y las lenguas de signos en la Unión Europea12) y 92.787 según la última Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud elaborada en 1999 por el Instituto Nacional de Estadística. Según esta estimación, 60.509 personas serían sordas poslocutivas y 32.278 prelocutivas, y las comunidades autónomas de Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid y Comunidad Valenciana son las que concentran un mayor número de ellas14. España ha sido uno de los primeros países en ratificar la CDPD y establecer medidas legislativas y acciones para hacer efectivos algunos de los derechos reconocidos en ella relativos a la comunidad sorda. La Ley 27/200715 y la Ley 17/201016 reconocen el derecho de las personas sordas al aprendizaje, el conocimiento, el uso, la investigación y la interpretación de dos lenguas de signos en España, la española y la catalana en Cataluña, incluyendo el acceso a la salud en lengua de signos española. Estas medidas, unidas a la Ley 51/200317, al I Plan Nacional de Accesibilidad 2004-201218 y al reciente Plan Nacional de Derechos Humanos19, suponen un importante avance en la promoción y la protección de los derechos de las personas sordas usuarias de lenguas de signos en España, pero por sí solas no pueden eliminar las barreras actitudinales, físicas, políticas, de prácticas o de recursos creadas por la sociedad.

El acceso a una educación bilingüe en lengua de signos y lengua oral es todavía muy limitado en España, donde menos del 1% de las escuelas de educación primaria usan una lengua de signos como medio de comunicación con niños y niñas sordos20, y el 92% de toda la población sorda (usuaria o no de la lengua de signos española) no tiene formación que la habilite para el ejercicio de una profesión y carece de competencias profesionales adquiridas mediante enseñanza reglada, lo cual tiene consecuencias directas sobre los niveles de actividad económica (el 56,6% de las personas sordas en edad de trabajar están en situación de inactividad económica) y de ocupación laboral (el 20% están desempleadas frente al 11% del conjunto de la población), y la situación todavía es peor en el caso de las mujeres sordas (67,2% de inactividad económica y 30% de tasa de paro)21. La proporción de intérpretes por usuarios de lengua de signos española y su formación distan mucho de cubrir las necesidades de este colectivo, lo cual impide que pueda participar en la sociedad en condiciones de igualdad14,18. El acceso de las personas sordas usuarias de estas lenguas a la información y las comunicaciones es aún muy limitado10,22, especialmente en lo relativo a su salud, y finalmente, los factores actitudinales suponen una importante barrera para su participación plena y efectiva en la sociedad10,12,23. La Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE), que en el ámbito nacional representa a las personas sordas usuarias de la lengua de signos española y defiende sus intereses24, liderada por personas sordas usuarias de esta lengua, trabaja desde 1936 para lograr la plena ciudadanía y la igualdad de oportunidades de las personas sordas en toda España y está integrada por 17 federaciones autonómicas, 135 asociaciones provinciales y locales de personas sordas, distintas asociaciones de familias y un centro escolar de niños y niñas sordos. Como entidad implicada en la vida política, social y cultural española, tiene representación en distintos foros y organismos nacionales e internacionales. La tabla 1 muestra algunos principios y valores básicos para el desarrollo de políticas y programas sanitarios para la comunidad sorda en España que tengan en cuenta un enfoque más social, en el cual se garantice el principio de participación plena y efectiva de las organizaciones de personas sordas.

Diversos profesionales, tanto del sector de la salud como de otros sectores sociales, han mostrado gran iniciativa e ingenio al aplicar el modelo social de discapacidad a los miembros de las comunidades sordas, capacitándolos para ejercer un mayor control sobre los determinantes de su salud25–32. A continuación se resumen cuatro iniciativas desarrolladas según los principios de equidad y participación comunitaria con personas sordas usuarias de lenguas de signos en distintos países.

La escuela es el entorno social más importante para el desarrollo de los derechos humanos básicos de educación y salud, y constituye un escenario promotor de la salud y de la equidad desde la infancia especialmente relevante en el caso de los niños y las niñas más vulnerables41,42. Sin embargo, en ella, los programas de promoción de la salud a menudo no llegan a cubrir las necesidades (o lo hacen muy pobremente) de muchos niños en situación de riesgo; carencia que se aprecia particularmente en el caso de los niños y las niñas de las comunidades sordas20. Esto se debe a que las escuelas son efectivas como entornos promotores de salud para los niños y las niñas sordos únicamente en la medida en que garanticen sus derechos lingüísticos y culturales, y en particular su derecho a aprender y usar las lenguas de signos de sus respectivos países como medio de acceso a los contenidos académicos y al entorno comunicativo, físico y psicosocial de la escuela. Lograr, por lo tanto, que los niños y las niñas sordos inicien su vida en el entorno escolar con las mejores perspectivas en materia de salud implica posibilitar su acceso a una educación bilingüe de calidad en lengua(s) de signos y lengua(s) oral(es) que asegure su empoderamiento y les permita desarrollar su competencia para la acción. Para evaluar y planificar iniciativas de promoción de la salud en la escuela para niños y niñas sordos se han propuesto, en concordancia con la CDPD, los siguientes indicadores: el estatus de la lengua de signos en la escuela, la fase de desarrollo de la experiencia bilingüe y la participación de maestros y maestras sordos signantes y miembros de la comunidad sorda en el proceso educativo20. Este modelo educativo comparte los principios básicos subyacentes a las «escuelas promotoras de salud» y a las «escuelas inclusivas»20, y está en la base de la actual Iniciativa Escuela Saludable e Inclusiva para Niñas y Niños Sordos, surgida a raíz de un proyecto de investigación desarrollado en los últimos 10 años por la Universidad de Alicante y la CNSE en el marco de una investigación de acción participativa (PAR) y de la estrategia de escenarios promotores de la salud8,43.

La mayoría de las experiencias bilingües desarrolladas en nuestro país están todavía en una fase preliminar de formulación y puesta en práctica, y su distribución en las diferentes comunidades autónomas es muy desigual. Así, por ejemplo, de las escuelas españolas con experiencias bilingües acordes con las recomendaciones básicas recogidas en la CDPD, sólo cuatro comunidades autónomas (Andalucía, Cataluña, Galicia y Madrid) concentran el 70% de estas prácticas, lo que significa que la mayoría de los niños y las niñas sordos españoles todavía no tienen acceso a una educación bilingüe en centros que se encuentren a una distancia razonable de sus hogares20. Esta desigual distribución territorial de los programas educativos bilingües en España refleja el tratamiento más o menos prioritario que las comunidades autónomas, las provincias y los municipios dan a las necesidades y los derechos de la comunidad sorda española, y la mayor o menor importancia que otorgan a su consideración como objetivo de política social, lo cual puede incrementar en la práctica las desigualdades, en lugar de promover un mayor acceso a la educación y un trato más equitativo para esta minoría notablemente desatendida44.

La vigente Ley 27/2007 ofrece un soporte legal suficiente para subsanar esta situación, eliminando la principal amenaza a la implantación, la efectividad y la sostenibilidad de este nuevo modelo educativo en España45 (tabla 6). Asimismo, prevé acciones que pueden 1) reducir algunas de las principales debilidades de la educación bilingüe en España, como la falta de material curricular en lengua de signos o de regulación de profesionales sordos en los centros educativos, y 2) contribuir a maximizar las principales oportunidades para el desarrollo efectivo de las experiencias bilingües en España, en concreto la creciente aceptación por parte de las administraciones autonómicas educativas del concepto «bilingüe», el «proyecto bilingüe en lengua de signos y lengua oral» y la «escuela inclusiva», así como el cambio de mentalidad social y de los propios padres de los niños y las niñas sordos hacia el bilingüismo y las lenguas de signos que se ha producido en España en los últimos años45.

No obstante, hay otros muchos factores que pueden promover o limitar las opciones educativas de esta población en mayor medida que los cambios que puedan producirse en los propios sistemas educativos. Dos de las amenazas principales a los programas bilingües en España son la oposición al bilingüismo de los niños y las niñas sordos por parte de la comunidad médica (que es el primer contacto que tienen las familias con hijos sordos con esta realidad) y un reciente retroceso hacia el concepto audiológico y audioprotésico de la sordera (especialmente con los implantes cocleares), que hace que disminuyan drásticamente las matrículas en los centros con experiencias bilingües45. Estos dos obstáculos, que surgen de una visión de la sordera como una condición médica que puede solucionarse mediante los avances tecnológicos, no son exclusivos de nuestro país, sino que también han sido identificados como las principales barreras a la puesta en práctica de una educación bilingüe de calidad para el alumnado sordo en el ámbito internacional46,47, lo cual hace pensar que las acciones que se planifiquen para su reducción o eliminación deberán realizarse no sólo desde una perspectiva transnacional sino incluyendo también al sector sanitario.

El modelo social de discapacidad representa un gran desafío para la forma tradicional de pensar en ella; sin embargo, la aceptación de este cambio de perspectiva va en aumento en todo el mundo. En este nuevo marco estamos obligados a emprender acciones no discriminatorias para mejorar la salud de las personas sordas usuarias de las lenguas de signos en todo el mundo, y en particular en España.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, y la Ley 17/2010, de 3 de junio, de la lengua de signos catalana, proporcionan un marco legal que permite hacer frente a este desafío. Sin embargo, no es suficiente que haya medidas legislativas, recomendaciones o acciones (como el Plan de Acción 2006-2015 del Consejo de Europa, el I Plan Nacional de Accesibilidad 2004-2014 y el Plan de Derechos Humanos, mencionados anteriormente) en los ámbitos internacional y nacional basadas en una forma de entender a las personas con discapacidad no como pacientes sino como ciudadanos; la clave está en la capacidad de todos los sectores sociales para llevar a la práctica la esencia de estas medidas, teniendo en cuenta que el acceso a la lengua es una condición indispensable para el disfrute de muchos derechos humanos fundamentales.

Este trabajo forma parte del proyecto de investigación Invirtiendo en salud: bases para un estudio benchmarking en la educación de niños/as sordos/as en España, financiado en su mayor parte por el Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) del Ministerio de Sanidad y Consumo (No. PI021068).

I.M. Muñoz-Baell concibió el manuscrito y supervisó todos los aspectos de su realización. Todos los autores aportaron ideas, revisaron los borradores del manuscrito, contribuyeron a su redacción y aprobaron la versión final.

Ninguno.