Se realizó un estudio de diseño mixto, evaluativo no experimental pre- y posintervención, y cualitativo descriptivo con enfoque fenomenológico.

Inmediatamente antes y después del taller, las madres y los padres completaron el cuestionario «Actitudes de los adultos hacia los niños en procesos de duelo»5, y posteriormente otro sobre valoración del taller. Se les proporcionaba un único enlace para responder a los cuestionarios a través del teléfono móvil. Si no se disponía de uno, se facilitaban impresos. A los 15 días, por correo electrónico, se les invito a responder de nuevo al cuestionario de actitudes y a participar en un grupo focal. Los cuestionarios previo y posterior al taller se pudieron asociar individualmente a través de un código ID, pero no con el de los 15 días.

El taller se pilotó con 15 madres y padres con sus hijos/as y se impartió en varios colegios de primaria30, antes de su implementación en este nuevo contexto. Estuvo dirigido a menores de 6 a 12 años acompañados por sus madres o padres. A través de una metodología participativa, durante hora y media se abordaron el desarrollo fetal, los cambios en la embarazada, el parto, los vínculos familiares y la muerte como parte del ciclo vital (incluida la gestacional). El enfoque teórico de la etapa perinatal se basó en el modelo ecosistémico15, integrando dimensiones psíquicas, familiares, sociales y estructurales, desde una visión no medicalizada, pero que reconoce la necesidad de cuidados y protección por ser una etapa significativa. Además, el abordaje de la muerte se fundamentó en modelos de reconstrucción del vínculo24 y el significado25,26, en los que son relevantes los rituales personales y sociales de despedida y recuerdo. Todos estos modelos tienen enfoques con base fenomenológica. (Véase el Apéndice A en el Material suplementario.)

La intervención se desarrolló de noviembre de 2021 a noviembre de 2024, mayoritariamente en centros culturales de Cantabria, región con una población de 32.000 menores de 6 a 12 años. La tabla 1 muestra todas las provincias y localidades donde se impartió el taller, así como las instituciones implicadas en su realización y el número de asistentes.

Se utilizó un muestreo no probabilístico en tres fases: conveniencia (para seleccionar centros culturales con alta afluencia de menores), bola de nieve (las personas asistentes al taller y otras interesadas sugerían otros centros, implicándose en la organización del taller) e intencional (para involucrar a asociaciones de duelo perinatal y crianza).

Las instituciones promotoras hicieron difusión del taller a través de cartelería impresa, web y redes sociales. Para asistir se requería inscripción previa.

Los criterios de inclusión fueron haber formalizado la inscripción previa y firmar el consentimiento informado; los de exclusión, no poder realizar el taller completo y ser madre o padre menor de 18 años.

De una población de 185 madres y padres (estos últimos en menor medida) asistentes al taller (con 218 menores), 143 completaron los cuestionarios previo y posterior al taller (primera fase), y 54 el de seguimiento a los 15 días. A los grupos focales asistieron solo mujeres (n=21); ningún hombre aceptó participar.

Variables sociodemográficas (tabla 2).

• •

  «Cuestionario de actitudes de los adultos hacia los niños en procesos de duelo», validado por Villacieros et al.5, en el que cuanto mayor es la puntuación total mayor es la actitud de exclusión de la infancia de los procesos de duelo colectivos. Se estructura en dos factores: «esconder mi dolor» y «evitar su dolor». (Véase el Apéndice B en el Material suplementario.)

• •

  Cuestionario de valoración del taller construido ad hoc mediante metodología Delphi. Se pilotó con un grupo de 15 madres y padres, incorporando sus sugerencias. (Véase el Apéndice C en el Material suplementario.)

• •

  Grupos focales (n=5), realizados mayoritariamente online. Se grabaron en vídeo y audio, y fueron moderados mediante un guion de preguntas estímulo preestablecido, que incluía los datos sociodemográficos a recoger. (Véase el Apéndice D en el Material suplementario.)

Se evaluó la normalidad de las distribuciones mediante las pruebas de Kolmogórov-Smirnov y Shapiro-Wilk. El análisis descriptivo incluyó frecuencias, porcentajes, medias o medianas y desviaciones típicas o rango intercuartílico (RIC). Se compararon las muestras de la primera fase y del seguimiento a los 15 días mediante las pruebas χ2 o exacta de Fisher (variables nominales), la prueba t de Student para muestras independientes (variables cuantitativas paramétricas) y la prueba U de Mann-Whitney (no paramétricas). Las puntuaciones pre y post de la escala de actitudes se compararon con la prueba de Wilcoxon. Se usó el coeficiente rho de Spearman y binomial-puntual para el análisis correlacional. La significancia se estableció como p <0,5. Se calculó el tamaño del efecto mediante delta de Cliff para grupos independientes y r de Rosenthal para medidas relacionadas y contrastes post hoc.

Se realizó un análisis temático31 de los grupos focales hasta llegar a la saturación de datos. Las estrategias usadas para alcanzarla fueron el análisis iterativo de los datos y el muestreo intencional. La transcripción literal de las intervenciones fue revisada por las participantes. Los datos se organizaron mediante categorización deductiva (usando los temas en los que se estructuró la entrevista) y codificación inductiva (basándose en las percepciones recurrentes de las participantes), usando el software MAXQDA v.21. Para validar las categorías y los códigos se emplearon la triangulación con otras fuentes (cuestionarios), la verificación con cuatro participantes y el uso de códigos descriptivos de bajo nivel de inferencia. Un investigador externo revisó los resultados.

El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Investigación de Cantabria (código 2019.115). Quienes participaron otorgaron su consentimiento informado.

La muestra estuvo compuesta mayoritariamente por mujeres residentes en Cantabria, con formación universitaria y dos o más hijos. No se observaron diferencias estadísticamente significativas en las variables sociodemográficas entre la muestra de la primera fase y la de la evaluación a los 15 días (tabla 2).

Tras el taller hubo un cambio estadísticamente significativo en la puntuación de dicha escala que refleja actitudes adultas tendentes a una mayor inclusión de la infancia en los procesos colectivos de duelo (tamaño del efecto moderado). A los 15 días, estos cambios persisten, aunque con un tamaño del efecto menor. El factor «evitar su dolor» mostró mejora inmediata (tamaño del efecto pequeño), pero no se mantuvo a los 15 días (tabla 3). No se encontró correlación entre el miedo a la muerte y la puntuación de la escala de actitudes.

Se hizo un análisis intragrupo de las variables que habían mostrado correlación con la puntuación total de la escala de actitudes, o en caso negativo, con alguno de los dos factores que la componen. Se observaron diferencias estadísticamente significativas en las variables «muerte intrauterina», «episodios de ansiedad», «sexo», «nivel académico» y «creencias religiosas» (tabla 4). Las mayores diferencias se hallaron en las variables «sexo» (efecto moderado-grande) y «nivel académico». Las mujeres y las personas con estudios posuniversitarios tuvieron actitudes de mayor inclusión de la infancia en los procesos de duelo familiares o colectivos respecto a los hombres y el grupo de menor nivel académico.

La muestra destacó la utilidad del taller para facilitar la comprensión infantil del embarazo, el parto, los vínculos familiares, el duelo y el rol de la matrona (Mdn=4-5/5). También consideraron que ofrece un espacio para la expresión y la validación de las emociones relacionadas con el nacimiento y la muerte (Mdn=5/5), y que facilita tanto el diálogo familiar posterior a la muerte (Mdn=5/5) como la implicación de los niños y las niñas en los procesos de duelo familiares (Mdn=5/5). Creen que abordar la muerte y la forma en que se ha hecho han sido apropiados (Mdn=4-5/5), y que los niños y las niñas mayoritariamente han respondido ante ello con naturalidad (68%), atención (39,9%) y contando sus experiencias (23,1%). Los recursos materiales y el lenguaje empleados fueron muy bien valorados (Mdn=5/5); lo que menos fue la duración del taller (Mdn=3/5). Todas las personas participantes lo recomendarían. (Véase el Apéndice C en el Material suplementario.)

Se compararon las puntuaciones en todos los ítems del cuestionario de valoración del taller en función del sexo (hombre/mujer) y de la tendencia de cambio en la escala de actitudes (aumenta o disminuye la puntuación tras el taller). Las puntuaciones de los subgrupos fueron similares en ambas variables, con tamaños del efecto pequeños en las escasas diferencias estadísticamente significativas halladas. El efecto más relevante (cercano a moderado) se observó en el ítem «Que el taller aborde la muerte te parece…». Las mujeres lo valoraron más apropiado (Mdn=5, RIC: 4-5) que los hombres (Mdn=4, RIC: 4-5). (Véase el Apéndice C en el Material suplementario.)

Se realizaron cinco grupos focales con participación exclusivamente femenina, aunque se invitó a ambos progenitores. En la tabla 5 se muestran la composición de dichos grupos y las categorías y los códigos empleados en el análisis, y en la tabla 6 se reproducen los verbatim seleccionados.

Las madres percibieron el taller como un recurso adecuado para abordar con la infancia la etapa perinatal y la muerte de forma «natural», y profundizar en temas que a menudo no se tratan o solo se abordan superficialmente. Opinaron que el taller es «impactante y significativo» tanto para los menores como para las personas adultas (que también aprenden), y que combina «rigor científico» y un lenguaje no «infantilizador» con «la parte emocional». Respecto a la muerte, destacan que el taller la aborda desde la perspectiva de los vínculos y el recuerdo, y también de forma «humana» o «neutral» respecto a las creencias. Varias madres valoraron positivamente que se hablara de la prematuridad y la muerte gestacional.

Resaltaron la metodología «vivencial» del taller en el sentido de propiciar que los niños y las niñas compartieran sus propias historias de nacimiento y experiencias de muerte, y que tocasen y visualizasen materiales con los que pueden comprender aspectos difíciles: el crecimiento del útero, el desarrollo intrauterino del bebé, el parto, la vinculación maternofilial durante el embarazo y en general los vínculos familiares y sociales que trascienden la muerte. También opinaron que ayudó a los menores a tener una idea más «estructurada» y clara de todo el proceso del embarazo y el parto.

Percibieron que, durante el taller, los menores estuvieron «cómodos», «atentos» y «curiosos», y que «les gustó». Resaltaron la forma «natural» de expresarse y participar, incluso en el diálogo sobre la muerte, lo cual fue sorprendente para varias madres.

Dialogaron sobre su opinión y sus vivencias respecto a la existencia de un «tabú» en torno a la muerte en el ámbito familiar, escolar y social. También que «falta formación» para dialogar con la infancia y acompañarla en la muerte de seres queridos. Perciben que las personas adultas lo «gestionan mal» cuando pretenden «proteger» a la infancia del dolor o la consideran incapaz de afrontar o entender la muerte, manifestando las consecuencias que tiene: vivencias más difíciles de duelos y que los menores aprenden a minimizar el dolor de otros. Una madre comentó que el tabú está mejorando.

Como mejoras al taller señalaron las siguientes: incorporar manualidades, invitar más activamente a las parejas, facilitar un guion previo, profundizar más en algunos temas coordinándose con otros ámbitos como la escuela, acortar el taller para la edad de 6 años e impartirlo a adolescentes.

Un taller dirigido a menores y sus progenitores que aborda el tabú del nacimiento y la muerte con apoyo de instituciones comunitarias locales puede impactar en la salud colectiva y sus determinantes. Su implementación en contextos comunitarios o educativos podría normalizar el tratamiento de estos temas, favoreciendo redes familiares y comunitarias resilientes.

La formación específica del personal docente y sanitario en educación sobre la muerte y prenatal en la infancia podría institucionalizarse como parte de los planes de salud infantil.

La ausencia de grupo control limita la posibilidad de establecer una relación causal entre la intervención y los resultados obtenidos.

La muestra puede presentar un sesgo de selección, dado que la mayoría de las personas asistentes al taller eran mujeres con estudios superiores y probablemente estaban más predispuestas al diálogo con los menores sobre el nacimiento y la muerte. Esta predisposición podría haber amplificado los efectos observados, limitando la generalización a poblaciones menos predispuestas o con creencias más rígidas.

Hubo una pérdida de muestra a los 15 días del 62,2%, creemos que por falta de motivación o percepción de que ya no aportaba valor responder al cuestionario.

Quien moderó el grupo focal fue la matrona que impartió el taller, lo que pudo influir en el diálogo grupal. Para minimizar este posible sesgo, un investigador externo revisó previamente el guion de preguntas y se enfatizó durante la sesión grupal que no existían respuestas correctas o incorrectas.

La objetividad del análisis puede estar limitada al no contar con observadores externos independientes durante los talleres; sin embargo, un investigador externo revisó el análisis cualitativo.

El uso combinado de métodos cuantitativos y cualitativos mejora la calidad de la investigación.

Aunque la escala de actitudes de los adultos hacia los niños en procesos de duelo familiares o colectivos tiene adecuadas propiedades psicométricas, ha sido utilizada en pocas investigaciones, lo cual limita la comparabilidad de los resultados.